花季少女患罕見疾病皮膚見光
“我想回到教室,和同學們一起學習,考一個好的高中。”14歲的吳佳莉就讀于貴陽市第二十四中學,她不知道,這對她而言,是一個難以實現的願望。她患上的是整個貴州省乃至全國罕見的疾病,病情複雜,治療費用巨大。
姐姐患心臟病妹妹突發淋巴癌
“大女兒患有先天性心臟病,因為家庭經濟條件有限,已錯過了最佳治療時間,現在只能休學在家,不能劇烈運動。”吳佳莉的父親吳正均告訴記者,因為大女兒從小患病,整個家庭的收入除了日常開支外,其餘都花在了大女兒身上。
“妹妹知道姐姐有病,很少讓家裡操心。我和她媽媽一邊外出打工,一邊將姐姐帶在身邊照顧,妹妹則跟著爺爺在貴陽讀書。”吳正均說。
今年3月初,吳正均夫婦回到貴陽看老人和孩子,但怎麼也沒想到,不幸再次降臨到這個原本貧困的家庭。“回來時看到妹妹的下巴有一個水皰,以為是皮膚病,就帶她到金陽醫院治療。”吳正均說,當時沒查出什麼結果,就轉到貴州醫科大學附屬醫院繼續檢查。
醫院的檢查結果讓吳正均夫婦呆住了,醫院診斷吳佳莉患上一種淋巴惡性腫瘤,而且不是簡單的淋巴癌,病因特別複雜。“醫生稱貴州目前不具備治療條件,建議孩子到外地的大醫院救治。”吳正均說。
輾轉重慶西南醫院病情全國罕見
聽取醫生建議後,吳正均帶著孩子輾轉來到重慶西南醫院。醫院經過檢查,確診孩子患的是EBV相關牛痘水皰樣皮膚T細胞淋巴癌。主治醫生稱,孩子的病症相當複雜,在全國都是比較罕見的。
目前,吳佳莉的第一個療程已經治療完成,再休息三到四周後,又要回到西南醫院繼續接受治療。治療期間,對於孩子的用藥,主治醫生也做不了主,必須經過醫院的一位元老教授每天根據孩子的病情和北京的醫院進行會診後,才能確定用藥。
“第一個療程結束後回家來休息,一點都不能見光,一見光身上就會起水皰。”吳正均說,他每天都會拍照,通過彩信將孩子的病情發給主治醫生,主治醫生根據病況調整孩子的用藥。
“家裡的積蓄都用光了,做了十幾天的治療就花了近十萬元,等孩子恢復一點後,再想辦法籌錢回醫院。”當記者問及為何不在醫院治療時,吳正均說,主治醫生預計後期的治療費用在80萬元以上,還要進行造血幹細胞移植。
學校發動捐款呼籲社會伸出援手
4月21日,記者來到吳佳莉就讀的貴陽市第二十四中學。“這個孩子平時比較文靜,如果不是發病,今年參加中考的她考一個重點高中肯定沒問題。”吳佳莉的班主任吳老師說。
“或許是她不清楚自己的具體病情吧,每次給她打電話,她都比較樂觀。”吳佳莉的好朋友洪裕彤說,每次給小佳莉打電話,小佳莉都說治好病就能馬上回學校了,她要好好考一個高中。“每次說到這裡,我都忍不住流眼淚,真希望她能快點好起來。”
據貴陽市第二十四中學的王校長介紹,在聽聞吳佳莉的病情後,學校已通過資金募集及向教育部門申請,為小佳莉籌集了近十萬元的救助款。另外,學校也將在內部組織募捐,儘量為小佳莉籌集更多的治療費用。
姐姐患心臟病妹妹突發淋巴癌
“大女兒患有先天性心臟病,因為家庭經濟條件有限,已錯過了最佳治療時間,現在只能休學在家,不能劇烈運動。”吳佳莉的父親吳正均告訴記者,因為大女兒從小患病,整個家庭的收入除了日常開支外,其餘都花在了大女兒身上。
“妹妹知道姐姐有病,很少讓家裡操心。我和她媽媽一邊外出打工,一邊將姐姐帶在身邊照顧,妹妹則跟著爺爺在貴陽讀書。”吳正均說。
今年3月初,吳正均夫婦回到貴陽看老人和孩子,但怎麼也沒想到,不幸再次降臨到這個原本貧困的家庭。“回來時看到妹妹的下巴有一個水皰,以為是皮膚病,就帶她到金陽醫院治療。”吳正均說,當時沒查出什麼結果,就轉到貴州醫科大學附屬醫院繼續檢查。
醫院的檢查結果讓吳正均夫婦呆住了,醫院診斷吳佳莉患上一種淋巴惡性腫瘤,而且不是簡單的淋巴癌,病因特別複雜。“醫生稱貴州目前不具備治療條件,建議孩子到外地的大醫院救治。”吳正均說。
輾轉重慶西南醫院病情全國罕見
聽取醫生建議後,吳正均帶著孩子輾轉來到重慶西南醫院。醫院經過檢查,確診孩子患的是EBV相關牛痘水皰樣皮膚T細胞淋巴癌。主治醫生稱,孩子的病症相當複雜,在全國都是比較罕見的。
目前,吳佳莉的第一個療程已經治療完成,再休息三到四周後,又要回到西南醫院繼續接受治療。治療期間,對於孩子的用藥,主治醫生也做不了主,必須經過醫院的一位元老教授每天根據孩子的病情和北京的醫院進行會診後,才能確定用藥。
“第一個療程結束後回家來休息,一點都不能見光,一見光身上就會起水皰。”吳正均說,他每天都會拍照,通過彩信將孩子的病情發給主治醫生,主治醫生根據病況調整孩子的用藥。
“家裡的積蓄都用光了,做了十幾天的治療就花了近十萬元,等孩子恢復一點後,再想辦法籌錢回醫院。”當記者問及為何不在醫院治療時,吳正均說,主治醫生預計後期的治療費用在80萬元以上,還要進行造血幹細胞移植。
學校發動捐款呼籲社會伸出援手
4月21日,記者來到吳佳莉就讀的貴陽市第二十四中學。“這個孩子平時比較文靜,如果不是發病,今年參加中考的她考一個重點高中肯定沒問題。”吳佳莉的班主任吳老師說。
“或許是她不清楚自己的具體病情吧,每次給她打電話,她都比較樂觀。”吳佳莉的好朋友洪裕彤說,每次給小佳莉打電話,小佳莉都說治好病就能馬上回學校了,她要好好考一個高中。“每次說到這裡,我都忍不住流眼淚,真希望她能快點好起來。”
據貴陽市第二十四中學的王校長介紹,在聽聞吳佳莉的病情後,學校已通過資金募集及向教育部門申請,為小佳莉籌集了近十萬元的救助款。另外,學校也將在內部組織募捐,儘量為小佳莉籌集更多的治療費用。